Delibera della Giunta Regionale
Approvazione linee guida per il progetto di sperimentazione dell’assistenza personale finalizzata alla vita indipendente e autodeterminata.
REGIONE TOSCANA
GIUNTA REGIONALE
ESTRATTO DAL VERBALE DELLA SEDUTA DEL 02-08-2004 (punto N. 6 )
Del. G. 02 agosto 2004 N .794
Proponente
ANGELO PASSALEVA
DIREZIONE GENERALE DIRITTO ALLA SALUTE E POLITICHE DI SOLIDARIETA’
Pubblicita’/Pubblicazione: Atto soggetto a pubblicazione per estratto
Dirigente Responsabile:Giovanna Faenzi
Estensore: Lorena Paganelli
Oggetto:
Approvazione linee guida per il progetto di sperimentazione dell’assistenza personale finalizzata alla vita indipendente e autodeterminata.
Presidente della seduta: ANGELO PASSALEVA
Segretario della seduta: CARLA GUIDI
Presenti:
CHIARA BONI SUSANNA CENNI RICCARDO CONTI
TOMMASO FRANCI MARCO MONTEMAGNI MARIA CONCETTA ZOPPI
Assenti:
CLAUDIO MARTINI TITO BARBINI PAOLO BENESPERI
AMBROGIO BRENNA ENRICO ROSSI
ALLEGATI N°: 2
ALLEGATI:
Denominazione Pubblicazione Tipo di trasmissione Riferimento
A No Cartaceo+Digitale Allegato Sub lettera A
C No Cartaceo+Digitale Allegato Sub lettera B
STRUTTURE INTERESSATE:
Tipo Denominazione
Direzione Generale DIREZIONE GENERALE BILANCIO E FINANZE
Direzione Generale DIREZIONE GENERALE DIRITTO ALLA SALUTE E POLITICHE DI
SOLIDARIETA’
MOVIMENTI: CONTABILI
Capitolo Anno Tipo Mov. N. Movimento Variaz. Importo in Euro
U-18186 2004 Prenotazione 1 240.000,00
Note:
LA GIUNTA REGIONALE
Visto il Piano Integrato Sociale Regionale 2002-2004, approvato con deliberazione del Consiglio regionale
n. 122 del 24.7.2002, che prevede fra gli interventi di settore al punto 5.7. “Sostegno della autonomia nelle persone con disabilità, in particolare gravi” la sperimentazione di progetti di Vita Indipendente, sulla base delle indicazioni regionali e la definizione delle “Linee programmatiche per la predisposizione di progetti di vita indipendente” in situazione di autonomia di vita o di convivenza familiare per persone con disabilità grave;
Visto il Piano Sanitario Regionale 2002-2004, approvato con deliberazione del Consiglio regionale n. 60 del 9.4.2002, che prevede fra i “P.O. di Alta Integrazione: le strategie socio-sanitarie” al punto 5.3.1.3 fra gli impegni per il triennio di “promuovere, dove possibile, la vita indipendente del cittadino disabile, sinergicamente con gli interventi sociali previsti nelle azioni del P.I.S.R. 2002-2004 per la vita
indipendente”, e prevede fra l’altro “la valorizzazione di modalità, anche sperimentali, d’offerta di
prestazioni economiche equivalenti alla quota sanitaria dei servizi residenziali, alternative, su scelta
dell’interessato, ai servizi residenziali medesimi, al fine di favorire il mantenimento alla vita autonoma a domicilio dei soggetti disabili riconosciuti gravi”;
Considerato che con la Delibera di G.R. n. 977 del 6.10.2003 “P.I.S.R. 2002-2004 – Aggiornamento
2003- Programmi di Iniziativa Regionale: “Qualità”- “Una Toscana per i Giovani”- “Integrazione Sociosanitaria” “Retis” “Disabilità e promozione della giornata sulla disabilità” è stato approvato il “Progetto Speciale Disabilità”;
Considerato che la suddetta delibera individua una specifica azione denominata “Sperimentazione del
progetto Vita Indipendente” da finanziare con risorse specifiche prevedendo l’attivazione di una prima
sperimentazione dei progetti di Vita Indipendente, con la prioritaria definizione delle “Linee
programmatiche per la predisposizione di progetti di vita indipendente”, e ritenuto che la suddetta
sperimentazione potrà essere prorogata per il triennio successivo;
Considerato che per la sperimentazione del Progetto “Vita Indipendente”, sulla base della deliberazione
della Giunta regionale n.977 del 6/10/2003, sono già stati impegnati con decreto dirigenziale euro
240.000,00 sul capitolo 17411 e che per realizzare il primo anno di sperimentazione sono necessari
ulteriori euro 240.000,00 da finanziare sul bilancio regionale 2004;
Considerato che con Decreto n. 7623 del 19/12/2003 “Costituzione di una Commissione atta a definire le linee programmatiche per la predisposizione di progetti vita indipendente” è stato costituito un gruppo di lavoro composto da tecnici delle Aziende USL e dei Comuni, appartenenti a territori nei quali sono emerse con forza istanze tese alla realizzazione di progetti di vita indipendente e, nello specifico, le zone sociosanitarie Livornese, Pistoiese, Firenze, Pratese e Piana di Lucca;
Considerato inoltre che nel suddetto gruppo sono stati previsti rappresentanti degli uffici regionali e
rappresentanti della Associazione Vita Indipendente ONLUS e della FAND, Associazione maggiormente rappresentativa del settore della disabilità;
Considerato che al suddetto gruppo di lavoro è stato affidato il compito della definizione delle “Linee
programmatiche per la predisposizione di progetti di vita indipendente” secondo le indicazioni contenute nel Decreto 7623/ 2003;
Visto il lavoro prodotto dalla commissione sopra citata, ed in particolare i due documenti: le “Linee
programmatiche per il progetto di sperimentazione dell’assistenza personale finalizzata alla vita indipendente
e autodeterminata” e il “Progetto personale condiviso di sperimentazione dell’assistenza personale
finalizzata alla vita indipendente e autodeterminata”;
Ritenuto che tali documenti corrispondano alle finalità individuate dalla Regione Toscana nei vari atti di riferimento sopra citati;
Ritenuto inoltre di dover individuare il numero dei soggetti che effettueranno la sperimentazione per ogni ambito territoriale dell’Azienda USL inserita nella sperimentazione;
Considerato che le risorse necessarie per la sperimentazione per il primo anno trovano copertura per l’anno 2004 sul capitolo 18186 del bilancio regionale per un importo di Euro 240.000,00;
Dato atto che per le successive annualità potranno essere messe a disposizione risorse compatibili con gli stanziamenti del bilancio regionale.
A VOTI UNANIMI
DELIBERA
1. di approvare la proposta delle “Linee programmatiche per il progetto di sperimentazione
dell’assistenza personale finalizzata alla vita indipendente e autodeterminata”, allegata sub lettera A
al presente atto, quale parte integrante e sostanziale di esso;
2. di approvare la “Tabella di ripartizione del numero dei soggetti che effettueranno la sperimentazione
per ogni ambito territoriale di Azienda USL inserita nella sperimentazione” allegato sub lettera B al
presente atto, quale parte integrante e sostanziale di esso;
3. di dare atto che la somma di Euro 240.000,00 trova copertura nel capitolo 18186 del bilancio
regionale 2004;
4. di dare mandato agli uffici regionali di predisporre gli ulteriori atti amministrativi necessari affinché
possa iniziare la sperimentazione del progetto vita indipendente.
Il presente provvedimento, soggetto a pubblicità ai sensi della legge regionale 20 novembre 1995, n.5
“Disposizioni in materia di procedimento amministrativo e di accesso agli atti” è pubblicato per estratto sul BURT ai sensi dell’art. 3 comma 2 della legge regionale 15 marzo 1996, n.18 “Ordinamento del Bollettino Ufficiale della Regione Toscana e norme per la pubblicazione degli atti”.
LP/gp
SEGRETERIA DELLA GIUNTA
IL DIRETTORE GENERALE
VALERIO PELINI
Il Dirigente Responsabile
GIOVANNA FAENZI
Il Direttore Generale
ALDO ANCONA
ALLEGATO SUB LETTERA A)
LINEE GUIDA PER IL PROGETTO DI SPERIMENTAZIONE
DELL’ASSISTENZA PERSONALE
FINALIZZATA ALLA VITA INDIPENDENTE E AUTODETERMINATA
PREMESSA
In riferimento agli indirizzi per il sostegno alle persone con disabilità contenuti nei propri
atti di programmazione delle politiche sociali, la Regione intende dare attuazione nel periodo
2004–2006 al progetto di sperimentazione dell’assistenza personale finalizzata alla vita
indipendente e autodeterminata da parte delle persone disabili.
CHE COSA E’ “VITA INDIPENDENTE”
Con il progetto “Vita indipendente” si intende sperimentare l’adeguatezza di misure di
sostegno di carattere economico da erogare individualmente al fine di garantire l’esercizio del
diritto di autodeterminazione, nonostante l’esistenza di gravi disabilità, alle persone che vogliono –
nella misura in cui possono e intendono farlo – avere lo stesso grado di controllo e di
autodeterminazione della loro vita quotidiana delle persone non disabili.
Il progetto presuppone la capacità di scegliere di autodeterminare il proprio modo di vivere e si
impronta ad una modalità di assistenza definibile di tipo indiretto, tale da permettere alla persona
che ne beneficia di procurarsi direttamente l’assistenza ritenuta idonea.
“Vita indipendente” si rivolge a tutte le persone che hanno ottenuto il riconoscimento dello
stato di handicap in situazione di gravità di cui alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, articolo 3, comma
3, e che, per quanto riguarda l’assistenza personale di cui hanno bisogno, preferiscono ricorrere a
persone di propria scelta, oppure affidarne l’organizzazione all’amministratore di sostegno o al
proprio rappresentante legale.
Ogni persona dovrebbe essere, così, messa in grado di organizzare la propria vita in
relazione alle proprie esigenze. Un punto essenziale della filosofia della vita indipendente è la
presenza di tanti livelli di “indipendenza”, da intendersi sotto il profilo dei diversi tipi di
autosufficienza: ad ogni persona dovrebbe essere garantita la scelta del livello di vita indipendente
più adeguato.
Uno dei concetti di fondo della vita indipendente non è “fare tutto da sé”, quanto piuttosto
avere la possibilità di “controllare la propria vita da sé”.
DOCUMENTI DI RIFERIMENTO
– Piano Integrato Sociale di Regionale 2002-2004
– Piano Sanitario Regionale 2002-2004
– Del. G.R. n. 977 del 6.10.2003 approvazione dei Programmi di Interesse Regionali;
– Decreto n. 7623 del 19.11.2003 di costituzione della commissione di lavoro
– Dichiarazione di Tenerife
– Dichiarazione sull’assistenza personale di Strasburgo
– Risoluzione di Strasburgo
– Documento Vita Indipendente
DESTINATARI DELLA SPERIMENTAZIONE, DEFINIZIONE DEI REQUISITI DI ACCESSO
E CRITERI DI SELEZIONE
Potranno candidarsi alla sperimentazione del progetto “Vita indipendente” le persone con
disabilità di tipo neuro-motorio che siano residenti nei territori della Azienda USL 10 di Firenze,
della Azienda USL 2 di Lucca, della Azienda USL 3 di Pistoia, della Azienda USL 4 di Prato, e
della Azienda USL 6 di Livorno, dove già sono presenti a vario titolo esperienze che vanno nella
direzione del progetto di vita indipendente. Il numero dei progetti individuali di vita indipendente
attivabili per ogni Azienda USL saranno individuati successivamente, sulla base di una ripartizione
proporzionale rispetto alle rilevazioni dei dati anno 2003, di cui all’art. 3, comma 3 della legge 104.
I soggetti candidati alla sperimentazione oltre ad essere residenti nelle zone sopra dette, devono
possedere i seguenti requisiti:
· avere ottenuto il riconoscimento dello stato di handicap in situazione di gravità di cui alla
legge 5 febbraio 1992, n. 104, articolo 3, comma 3;
· avere una età compresa fra il 18° e il 65° anno di età. Potranno essere accolte domande di
persone che abbiano compiuto il 65° anno di età qualora stiano già sperimentando un
progetto di vita indipendente;
· aver già presentato, alla data di approvazione del P.I.R. “Disabilità” (7/10/2003), domanda
per entrare nel progetto di vita indipendente, oppure avere in corso un progetto di alta
intensità assistenziale domiciliare e/o di trattamento riabilitativo domiciliare purché sia stata
manifestata in maniera inequivocabile la volontà di effettuare un progetto di vita
indipendente. Ad eccezione del Comune di Firenze, che già da tempo ha attivato con risorse
proprie progetti di vita indipendente, e che potrà, attraverso la sperimentazione regionale,
finanziare nuovi progetti.
Ai fini della individuazione dei soggetti destinatari, a parità di condizioni, la priorità sarà
stabilita sulla base della precedenza acquisita nell’inoltro della domanda.
La fase di selezione e di costruzione dei progetti di vita indipendente sarà operata a cura dei
Gruppi Operativi Multidisciplinari (GOM) previsti da specifica normativa regionale. I servizi
territorialmente competenti, GOM, Commissioni L. 104 e Servizi Sociali dei Comuni,
collaboreranno con l’Agenzia Regionale di Sanità (ARS) nella funzione della validazione, del
monitoraggio e della valutazione della sperimentazione attivata, relativamente all’andamento del
progetto e all’impiego delle risorse nel rispetto del contratto sottoscritto.
NUMERO DEI SOGGETTI CHE EFFETTUERANNO LA SPERIMENTAZIONE
Se il progetto sperimentale per la “Vita indipendente” prende a riferimento la classificazione in
sette classi proposta dalla Associazione Vita Indipendente, e in particolare l’importo previsto dalla
seconda classe quale valore massimo (1.680 Euro mensili) a riferimento per il contributo mensile, il
numero dei soggetti ammissibili nella sperimentazione sarà previsto nel n. massimo di n. 23
soggetti. Le eventuali economie che si realizzeranno nel primo anno di sperimentazione andranno a
comporre la disponibilità finanziaria per il secondo anno della sperimentazione.
PROGETTO PERSONALE CONDIVISO FRA LA PERSONA E GLI ENTI COINVOLTI
Fra la persona disabile e le Aziende USL interessate dalla sperimentazione dovrà essere
sottoscritto un progetto personale condiviso, “Allegato B” del presente documento, che stabilisce gli
impegni reciproci.
Nel progetto personale condiviso dovranno essere presenti:
1) l’individuazione degli interventi, delle azioni e dei relativi costi, necessari a favorire e sostenere
l’autonomia della persona disabile che ha fatto una scelta di autodeterminazione. Gli interventi
dovranno essere congrui e proporzionati al livello della classe di spesa di riferimento;
2) la piena autonomia della persona con disabilità nella individuazione degli Assistenti Personali,
che contraggono rapporto di lavoro con il disabile e che, di conseguenza, si dovranno attenere
esclusivamente alle sue indicazioni, svolgendo assistenza personale nelle modalità previste dal
rapporto di lavoro attivato;
3) l’impegno a presentare una relazione semestrale circa l’impiego delle risorse assegnate e gli
effetti ottenuti;
4) l’impegno a considerare il progetto “Vita indipendente” alternativo ad altri analoghi progetti di
sostegno alla disabilità e a favore dell’autonomia della persona, anche se già in godimento al
momento della sottoscrizione del contratto di cui trattasi, quando questi rispondano agli stessi
bisogni;
5) l’impegno da parte della Azienda USL a trasmettere alla Regione copia dei progetti attivati e a
erogare mensilmente il contributo per il progetto di vita indipendente;
6) l’impegno da parte della Azienda USL ad attivare i controlli necessari per poter valutare
l’efficacia del progetto in relazione alle risorse impegnate. L’attività di controllo potrà
avvalersi degli strumenti a ciò predisposti dalla Agenzia Regionale di Sanità.
ASSISTENZA PERSONALE
Potranno svolgere questa funzione persone di età superiore ai 18 anni idonee allo scopo,
anche appartenenti ad organizzazioni del terzo settore. A questo fine saranno promosse iniziative di
sensibilizzazione sul tema e saranno attivati specifici corsi di formazione.
VALUTAZIONE DELLA SPERIMENTAZIONE
L’agenzia regionale di sanità, incaricata della validazione, del monitoraggio e della valutazione del
“Progetto di sperimentazione dell’assistenza personale finalizzata alla vita indipendente e
autodeterminata” elaborerà rapporti trimestrali, anche sulla base di una specifica attività di verifica
e controllo, nonché una relazione finale sulla sperimentazione di cui trattasi. Le modalità di
effettuazione dell’attività di verifica e controllo, che dovrà puntare sull’efficacia e l’appropriatezza
della misura adottata, saranno oggetto di uno specifico documento che verrà redatto dal’ARS con il
coinvolgimento dell’Associazione “Vita indipendente” e dei servizi territoriali interessati. I rapporti
trimestrali e la relazione finale saranno messe a disposizione degli organi politici per le opportune
valutazioni e decisioni.
(Testo tratto dalla raccolta normativa della Regione Toscana, sito internet www.consiglio.regione.toscana.it )
