Le malattie neurodegenerative sono caratterizzate dalla lenta e progressiva perdita di una o più funzioni del sistema nervoso, tale da rendere nel tempo la persona non autosufficiente ,colpiscono prevalentemente l’adulto dopo i 50 ani di età e portano in maniera più o meno veloce ad una situazione di non autosufficienza fisica e /o mentale .
L’impatto di queste malattie risulta essere devastante, non soltanto per la persona stessa, ma per tutto il contesto familiare; le persone malate, talvolta ancora in attività lavorativa , in maniera più o meno veloce , si ritrovano a perdere il ruolo e il proprio status sociale ; di fatto la famiglia si trova sola a dover fronteggiare il disagio personale, relazionale e organizzativo della malattia in termini di accettazione , cambiamento e poi con il tempo maggior impegno, assistenza e costi a carico del Sistema Sanitario nazionale
Gli Attori della Rete dei Servizi chiamati in questa giornata sono invitati a riflettere sul tema dell’integrazione delle forze ,delle competenze, delle risorse a favore delle malattie neurodegenerative, cosi da creare una “RETE di connessione” comunicativa e facilitante , integrativa ed interattiva il cui beneficiario primario sarà esclusivamente il paziente e la famiglia in difficoltà.
L’obiettivo è mettere in connessione chi fa diagnosi con chi propone servizi, creare percorsi chiari e definiti che avranno l’obiettivo di facilitare la persona malata e la sua famiglia durante la progressione della malattia;
dare vita ad un circolo virtuoso che da solo ,una volta avviato , sarà portatore di benefici per il singolo e per le istituzioni .
La proposta di associazione La Tartaruga di Parkinson Lab e Allena Mente , radicata nell’esperienza decennale, vuole essere un nuovo modello di sostegno e stimolazione ad alta integrazione multidisciplinare , continuo nel tempo, sostenibile economicamente e trasferibile in qualunque malattia a decorso progressivo.